tirsdag 28. februar 2012

Våkn opp!!!

Atter en gang har det skjedd. Jeg får telefon om noen som vil bli med på bakekurs fordi de har fått beskjed fra fastlegen om å kutte ut gluten i maten. “Selvsagt, vi har kurs neste måned..bare kom.” “Kutte ut gluten, sa du? Hvorfor?”

Senest i går hadde tenåringen min kameratbesøk, og jeg la merke til at han valgte de glutenfrie variantene på middagsbordet. "Hvorfor?" Jeg har foreslått for denne guttens foreldre i mange år at de må kreve cøliakitest av ham. "Jo, jeg har fått beskjed om å holde meg unna gluten, melk, tomat, nøtter.." Han kom med en lang liste. Ingen henvisning til gastroskopi eller ernæringsfysiolog for å få vite hva næringsstoffene skal erstattes med.


ALLE som man har mistanke om cøliaki SKAL henvises til sykehuset for gastroskopi. ALLE!

INGEN skal “prøve uten gluten, så får vi se hvordan det går”

Når man går på glutenfri diett vil tarmene begynne å leges. Cøliaki er ikke en sykdom som man reparerer med medisin, men med mat. I motsetning til andre sykdommer, er det bare å kutte ut det som gjør deg syk, og så blir man frisk igjen. Flott? Ikke sant? Problemet er at man aldri vil finne ut om man virkelig har cøliaki på den måten. En gastroskopi etter et par måneder vil ikke vise tegn til noe skade. Spesielt hos barn leges tarmen fort når man begynner på glutenfri diett. Og hvilken forelder vil begynne å gi barnet glutenholdig mat igjen..når magen ikke er vond lenger..endelig. Men det må man, når man blir sendt til gastro. Og påvises ikke skader på tarmen på første undersøkelse, skal det enda en gastroskopi til om spesialisten mistenker cøliaki.

NAV krever diagnosesetting ved gastroskopi for å utbetale grunnstønad for cøliakere. I underkant av 2000,- per måned virker ikke så viktig der og da..når barnet slutter å gråte over magevondt. Men når barnet er ungdom og skal på hybel, er pengene veldig viktig. Når vennegjengen skal på pizzakveld, og de 4 andre kan dele på en pizza til 200,- og cøliakeren må kjøpe en alene til 250,-, da kommer de ekstra kronene godt med.

JEG har en mistanke om at det er så lite KUNNSKAP om cøliaki av en grunn. Legemiddelindustrien har INGENTING å tjene på denne sykdommen. Den kureres jo kun ved riktig mat. Det er ingen legemiddelindustri som sponser kostbare kurs for almennlegene.

Det er PÅ TIDE at almennlegene kjenner sin plikt og innser at løsningen kan være så enkel som cøliaki. Det er flere og flere som tenker tanken cøliaki, men så ALTFOR mange som ikke skjønner at diagnosen må settes FØR pasienten settes på en livslang glutenfri diett. Dette er for DÅRLIG, og vi er LEI av å høre disse historiene gang på gang.

Som cøliakimamma er det en lettelse å få diagnosen til barnet ditt. Å få vite hvorfor gutten ikke vokser, hvorfor han er så tynn, hvorfor han alltid har vondt, hvorfor han alltid er sliten og hvorfor han blir så mye syk. Og det kan fikses helt uten medisin. Rett mat er nok. Men det viktigste er å få svar.

I dag er gutten min en flott ungdom. Sjelden syk. Omtrent ikke fravær fra skolen, selv om han har en kronisk sykdom. Melkeallergien fra barndommen forsvant da han begynte på glutenfri diett. De utallige forkjølelsene sluttet. Han har omtrent ikke pollenallergi lenger. (Timotei og hvete gir kryssallergi)

LA oss få slippe å høre om flere som får beskjed om at de skal “kutte ut gluten” eller andre matvarer. I tillegg til å henvises til gastroskopi skal de også “henvises” til Cøliakiforeningen. Vi har likemenn i hele landet om gir råd og hjelp til folk som plutselig skal unngå et næringsmiddel som er i det daglige norske kostholdet. Vi holder kurs i baking. Det er ingen grunn til at en som skal leve glutenfritt skal måtte spise noe dårligere brød enn oss andre.

SÅ Kjære almennleger, fastleger, helsesøstre: SLUTT å anbefale bekymrede foreldre å kutte ut næringsmidler før en DIAGNOSE er satt!! Det er på tide å innse alvoret i dette nå. KUNNSKAP må til. Dere er velkommen til samtaler. Dere er velkommen til kurs. Dere er velkommen til å ta kontakt. DET ER VIKTIG!

Eva Cathrin, cøliakimamma og bakeleder i DenGlutenfrieBakeskolen

5 kommentarer:

Anonym sa...

Kjære Hagemor.
Er så utrolig enig med deg. Jeg er et godt bevis på at man ikke SKAL kutte ut glutenholdig mat før prøve er tatt. En annen ting er det du påpeker med legemiddelindustien. Hva om matvareindustrien hadde overtatt denne rollen og virkelig hadde lagt mer mat uten hvetemel som alle kunne spise :-). Tror ikke vi kommer til å oppleve det, eller?

Beate sa...

Bra skreve! Helt enig!

Marte sa...

Veldig enig!

Jeg tok gastroskopi etter å ha spist glutenfritt en stund, for så å gå litt tilbake til vanlig kosthold, før jeg plutselig måtte ta den gastroskopien.. De kunne ikke si så veldig mye etter den gastroskopien egentlig, bare antydning til det, på en måte. Heldigvis var legen min veldig klar på at det var det måtte være, og nå får jeg støtte - som kommer veldig godt med som student i by'n!

Bedre å få støtte til å ha råd å spise ordentlig, en å bli en byrde fordi man er dårlig av å ikke spise ordentlig... Merker det såpass om jeg får i meg gluten, at det er ikke noe tvil om diagnosen...

Kathrine sa...

JEg tåler ikke gluten, ei helller hvetestivelse, men ingen utslag på hverken gastroskopi eller gentesten - jeg er en av de mange som ikke får hverken penger eller diagnose, men som har fått et bedre liv uten gluten.

Er derfor enig om at man ikke må slutte før man har tatt biopsien!

Besøk forresten min bakeblogg: http;//Glutenogmelkefri.blogspot.com

astrid charlotte mathisen nyplass sa...

Jeg elsker deg!