"Stian trenger en trollmann"

"I morgen kan dere ta med forklær isteden for gymtøy,"sa Kalle like før vi skulle hjem den dagen(….) "Jippiii" ropte hele klassen på en gang (….) "Det vi skal bake i morgen, kan jeg spise det? spurte jeg.  "Å, det var det, da. Nei, det er jo mel i lussekatter. Det er mel i pepperkaker også. Så du kan nok ikke smake på dem. Men du kan jo være med å bake for det."

Dette var et utdrag av boka "Stian trenger en Trollmann". 

Da min egen sønn var rundt 9-10 år, fortalte læreren på konferanse at gutten, min søte snille alltid høflige gutt, hun fortalte at han hadde vært frekk mot lærerne. 

Jeg var sjokkert..hvordan kunne han. Så fikk jeg høre om situasjonene.

Den ene var da han kom sent inn til time og læreren satte ham på plass og spurte hvorfor foran hele klassen. 

Den andre var da klassen skulle bake til juleavslutningsfesten for foreldrene. 

Min gryende irritasjon mot gutten vendte seg raskt mot de voksne ved skolen. 

Vell…lang historie kan lett gjøres kort. Sønnen min skal ALDRI få spørsmål om hvorfor han kommer for sent inn i timen, eller hvorfor han forlater klasserommet. Og har legeerklæring på det. Det ble heller ikke bakt flere ganger uten at der var glutenfrie alternativer. 

Etter disse småepisodene, som er alvorlig nok for barn…så var vi veldig heldig. 

Ikke flere slike episoder i skolen.

I 6. klasse var "Mat- og Helse"-lærerne ved skolen med på bakekurs. De tok kontakt for å låne kokebøker og få andre tips og råd. 

I bursdager ble det servert taco istedenfor pizza, og alltid likeverdige alternativ. 

I speideren. ÅÅ, i speideren. Der laget de glutenfritt pinnebrød og glutenfrie boller. Jeg tror speiderlederen var guttens favorittperson i den tiden.

Selv om det er vanskelig å være annerledes enn jevngamle, tror jeg vi har vært heldig og klart å fokusere på det som er bra og gjøre det beste ut av det. Jeg syns også det er viktig å ikke lære opp kronikere til å syns synd i seg selv, og dette har vi også lykkes med mye på grunn av velvillighet og forståelse fra skole, speider, bryteklubben, foreldre til venner og ikke minst vennene selv som har vært opptatt av at musikeren min skal slippe å føle seg annerledes enn de andre. 

Jeg har vært talskvinne for en mor i en barnehage. Hvor jeg fikk barnehagepersonellet til å forstå hvor viktig det var at barnet ikke skulle behøve å føle seg annerledes enn de andre barna.

At det ikke hjelper at barna ikke skal spise trolldeigen. Den skal være glutenfri.

At ikke barnet skal slippe å bake om de andre skal bake. Det skal være glutenfritt. 

At det ikke er bra nok at barnet får en kjeks mens de andre skal ha boller. Det skal være glutenfritt. 

Det er faktisk lovbestemt. 

Barna må selvsagt lære seg at samfunnet ikke vil tilpasse seg deres situasjon. De må lære seg å leve med det. Akseptere det. Gjøre det beste ut av det.

Men dette skal de ikke lære på skolen. Dette skal de ikke lære i barnehagen. Dette skal de ikke lære i SFO. Og dette skal de ikke lære hjemme. Dagliglivet skal være tilpasset barnet. Det sier heldigvis også loven noe om. 

Jeg fikk brev fra en mor som har et barn i 1. klasse og SFO. 

------------------------------------------------------------------

"(….) Nå har jeg snakket med lærere ved skolen.(…) Det de sier er at det tidligere har vært praktisert at foreldrene tar med å har klart i fryseren. Og at skolen ikke har kapasitet bake noe "ekstra".

På en måte er dette greit, da vet jeg hva han får og at det ikke er bare en kjeks feks når de andre får boller. Men jeg skjønner ikke at skolen som er en pliktig læringsarena kan gjøre dette. For meg er det ingen problem bake til ulike arrangement, det er jo ganske vanlig idag i både idrett og flere plasser. Men tanken på at jeg hele tiden, hele året i flere år, må være oppmerksom på at det nå er en kosestund eller et arrangement, hva skal de nå servere som jeg må sørge for et tilsvarende tilbud. Kjenner jeg blir sliten av tanken.
I skole sammenheng tok jeg det som en selvfølge at det ble tilrettelagt. Men neida, de hadde tenkt ta opp fra fryseren den samme sjokolade kake som jeg har bakt i høst til han , mens de andre feirer lucia med lussekatter. Helt utrulig. Syns de i det minste kunne spurt meg om dette. (..)

I tillegg går han 50% på sfo, og de skulle ha skoleboller. Og heller ingen forståelse for at det er sårende for et barn å ikke få et samme tilbud. De hadde ingen ide om et annet tilbud, (…). De skyller også på at de ikke har kjøkken, de hadde bestilt fra bakeri som ikke hadde gluten. Huff kjenner jeg blir sliten.

På toppen av alt så kommer gutten hjem igår å sier en lærer har kommentert at han kanskje ikke skulle ha nugatti på brødskiva, men kanskje heller leverpostei. Jeg ser den og forstår den. Men som jeg sa til dem idag, så trykker ikke skoen der hjemme, vi har helt andre utfordringer og bekymringer, enn litt for mye sukker. Han liker ikke brødet, ikke så lenge siden han fikk cøliaki og må kastes uti brød som smaker annerledes. Hva hadde dere gjort for å få i dere den, når dere viste at dere måtte det for ellers blir dere syke? Spurte jeg dem. Det er så mye fokus på det negative og annerledes, noe vi jobber med å få bort. det behøver ikke møte det. En glutenfri sjokoladekake kan alle spise. Trenger ikke legge fokus på at den er glutenfri. Det er sjokoladekake som de fleste liker.

Så det jeg lurer på skal jeg bare godta at det er jeg som skal stå for alt, bake opp kaker, lussekatter, solboller, mørketidsboller osv å klart i fryseren til både skolen og sfo.

Eller har ikke skolen et regelverk å følge også for dette.

De bare sier jeg må ha forståelse for en hektisk skole hverdag.

Kjenner selv at det er lettest gi seg, da man skal ha energi til å kjempe og forklare å forklare .... (…) Men bare om det kan slippes litt ansvar fra mine skuldre......

Ønsker heller ikke bli en sur mor som aldri er fornøyd og klager. Mens de i alle andre år har funket fint."

------------------------------------------------------------

Jeg har fjernet det som kan identifisere brevskriveren. Jeg hadde tenkt å gjengi bare noen få setninger av det hun hadde skrevet, men jeg fant ut at alt var viktig.

Dette er slett ikke noe enestående tilfelle. Dette opplever mangmange. og det var noe lignende boken "Stian trenger en trollmann" også forteller. om. 

Det som forundrer meg, er at voksne pedagogisk utdannede mennesker som arbeider med barn ikke klarer å skjønne dette. En ting er at faktisk loven sier noe om det, men at pedagogisk personale ikke forstår det, er sjokkerende. 

Noe annet som forundrer meg, er hva i alle dager denne skolen som brevskriveren forteller om holder på med. Har de baking til enhver tid. Ikke engang baking, men bestilling hos bakeri?? Og i tillegg til all denne bakingen, så kommenteres nugattibruken. Kanskje skolen bør slutte med baking i tide og utide før de kommenterer sukkerforbruk hos elevene. 

Jeg anbefaler boken "Stian trenger en Trollmann" til alle som arbeider med barn og ungdom. NCF Møre og Romsdal delte denne boken ut til  alle skoler og barnehager med som hadde medlemmer i NCF for noen år siden. Den SKAL IKKE settes i hylla, den SKAL LESES av alle de voksne på avdelingen. Innholdet handler om barn med cøliaki, men overføres LETT til barn med andre utfordringer. 

Voksne skal være en trygghet for barn. Heldigvis har min sønn stort sett fått føle tryggheten. Vi har vært heldig. Men altfor altfor mange historier forteller om andre som ikke er det. 

Skjerp dere! 

Eva Cathrin

Bakeleder i "Den Glutenfrie Bakeskolen" og foredragsholder på LMS-kurs i cøliaki i Kristiansund. 

Bildet under viser musikeren min som leder barnegruppa på julebakstkurset. 

Stian trenger en trollmann : en bok for barn om cøliaki Wenche Hoel Røine

Stian er ni år og er den minste i klassen. Han har mye vondt i magen, så mamma vil ta han med til legen. Stian mener det er en trollmann han trenger, men dessverre kjenner han ingen trollmenn som kan kurere han. Hos legen får han konstatert at han lider av sykdommen cøliaki. Her kan man lese hva Stian selv forteller om hvordan det er å leve med matallergi.

Faktabok for småskole-/mellomtrinnet.